Porażający list matki dwóch niepełnosprawnych synów: Niepełnosprawne dzieci są niewygodne

Otrzymaliśmy poruszający list kobiety, która toczy walkę nie tylko z chorym polskim systemem, aby zapewnić byt i godne życie swoim dwóm niepełnosprawnym synom. Jej diagnoza – szczera do bólu - kondycji państwa polskiego, społeczeństwa i... Kościoła katolickiego po prostu zwala z nóg. Tak naprawdę dla wszystkich niepełnosprawne dzieci są niewygodne. Czasami wydaje mi się, że ludzie kościoła, choć deklarują słownie, że każde życie powinno być chronione, to w realu trudno dostać od nich wsparcie. Rodzic z dzieckiem niepełnosprawnym pozostaje sam, z grupą może swych znajomych, przyjaciół, czasami. A dzieckiem niepełnosprawnym się straszy! Nie każdy musi być bohaterem....itp. Znane hasła. Inni znów potrafią w ufnie wierze powiedzieć oddaj to wszystko Bogu. Według mnie czasem to brzmi dla mnie, przepraszam, ale jak:- odwal się z tymi swoimi chorymi bachorami. Smutna jest ta prawda, że chore dzieciaki już są przez wszystkich niechciane. Brakuje promocji życia w sensie takim, że każdy byt jest lepszy niż niebyt. Tu niepotrzebna nawet wiary tylko, filozofii. Zresztą dzieci niepełnosprawne są oburzone, czują się zagrożone, mało kto ich pytał, czy nie chciałbym się urodzić. Chyba nawet nikt ich o to nie zapytał. A te pseudo humanitarne słowa, że lepiej, żeby nie cierpiało wydają mi się nieszczere. Raczej lepiej, żeby się nie namęczyć, nie angażować, fajnie pójść się pomodlić w Oazie, czy ćwiczyć jogę, czy cokolwiek, co sprawia że czuję się dobrym człowiekiem. Dużo gorzej przyjść do chorego dziecka, czy pada deszcz, czy pada śnieg, dać mu coś z siebie, systematycznie, za darmo, z serca. Chore dzieci są bardzo fajne i chce się dla nich, z nimi, żyć. Niestety ekonomiczna sfera życia jest przerażająca. Wszystko dla niepełnosprawnych jest bardzo drogie, a producenci zawyżają ceny. Szczególnie ci, którzy mają kontrakty z NFZ. Tutaj nie ma zlituj się. Lekarze często pomagają z dobroci serca. Ale opieka medyczna jest tragiczna. W tym sensie, że nie sposób dostać się do ortopedy na NFZ, żeby dostać wniosek. Terminy na 2017. Albo niech pani przyjdzie rano i zapyta lekarza. Nie sposób pracować i organizować sobie w takim chorym systemie życia. Matka jest dosłownie sekretarką dziecka. Trudno pracować np. na etacie od -do. Chyba ze się trafi na dobrego pracodawcę. Ogólnie wiem, że pracodawcy pomagają takim rodzicom. Wspierają, jak już pracują. Ale cały system jest chory. Rodzice dzieci niepełnosprawnych naprawdę to są ludzie robokopy. Brak szacunku społeczeństwa dla tej grupy, czy wyzywanie ich od nierobów dla mnie Niedojrzałe. Ale niestety to wszystko składa się na to, że matki boją się rodzić chore dzieci, bo to ogromne wyzwanie. A nikt potem nie pomoże z sercem na dłoni. O byt dziecka trzeba walczyć, żebrać, słuchać idiotycznych komentarzy od wielebnych, czy innych "świętych". Ale niezależnie od wszystkiego chore dzieci nawet przez godzinę chcą żyć. Po prostu to pragnienie życia jest w każdym z nas. Nawet jak zaczynamy sami chorować, to się leczymy, żeby wyzdrowieć i dalej żyć. Oceny, że dla tego dziecka życie nie ma sensu bo będzie zbyt wiele cierpieć, nie wiem czy mają sens. Nie wiem, czy humanitarne jest ocenianie, kto ma żyć, kto nie. Poza tym chore dziecko to też misja. To w sumie bardzo ciekawe doświadczenie miłości. Ogromnej miłości tego małego człowieczka, który potem może stać się wielkim facetem z umysłem dwulatka. Ale ta miłość jest zawsze wielka, najgorętsza, najszczersza, człowiek czuje się wyjątkowo kochany. To nie jest powiedziane, że niepełnosprawne dziecko to koniec świata, to właśnie początek wielkiej przygody. Bez obaw, że ktoś sobie nie poradzi, dziecko też przygotowuje matkę. Gdy cierpi, cierpi się razem z nim, ale gdy się cieszy to też razem. Ale niestety życie na ziemi wymaga pieniędzy i w ramach solidarności społecznej i kościół i państwo powinni dźwigać to brzemię. Jak jest powiedziane jeden drugiego brzemiona noście. Tak niestety nie jest. Kościół myślę tu o księżach, wiernych, zakonnicach, itp.   Fot. Milosierdzie.ru